Malattie rare e disabilità: l’evento degli Irpini della Capitale tra ricerca e nuova legge
Quarta edizione stamane del convegno sulle Malattie rare, promosso dall’associazione Irpini della Capitale. Un appuntamento che quest’anno è stato associato a un altro importante tema, quello sulla disabilità
Quarta edizione stamane del convegno sulle Malattie rare, promosso dall’associazione Irpini della Capitale. Un appuntamento che quest’anno è stato associato a un altro importante tema, quello sulla disabilità.
“Abbiamo unito la parte medico-scientifica e la parte istituzionale, nella speranza che sia la ricerca che le istituzioni continuino ad operare a sostegno dei pazienti affetti da patologie rare”, afferma Antonella Picariello, responsabile eventi dell’associazione e moderatrice del convegno.
Largo spazio alla scienza e ai progressi registrati rispetto a delle patologie spesso purtroppo fortemente invalidanti. “La giornata delle malattie rare è generalmente focalizzata su patologie di origine genetica, e sono malattie che prevalentemente colpiscono bambini”, sottolinea invece il dottor Franco Buonaguro, che ha moderato la tavola rotonda sui tumori rari. “Ma c’è una grossa fetta delle patologie neoplasitche tumorali che hanno necessità di essere riconosciute come malattie rare. La loro prevalenza è così bassa che c’è poco interesse da parte della ricerca e delle Case farmaceutiche, e quindi – chiude Buonaguro - diventa importante il ruolo delle istituzioni pubbliche, per focalizzare tematiche che supportino la ricerca e l’assistenza di queste persone che altrimenti vanno incontro a grosse difficoltà”.
"Prendere in carico le persone con autismo per tutto l’arco della vita"
“Nel campo dei disturbi dello spettro autistico, è importante che si tenga in considerazione le necessità e le preferenze delle persone, proprio perché è un disturbo molto complesso”, afferma la dottoressa Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo. “La rete che stiamo costituendo insieme col Ministero della Salute e altri (Istruzione, Disabilità) mira alla realizzazione di progetti che portino alla presa in carico di persone con autismo per tutto l’arco della vita”.
“Giornata importante perché sottolinea la multidiscipliniarietà dell’approccio alle patologie rare”, sottolinea invece il dottor Paolo Muto, INT-NA. “La radioterapia è certamente in grado di combattere queste malattie, anche con l’aiuto di chirurgia e genomica possiamo dare una svolta alla cura di queste patologie”.
Tra le patologie rare, i tumori della testa e del collo, malattie piuttosto rare con un impatto sociale molto elevato. Ne ha parlato il dottor Franco Ionna, INT-NA. “Modifica di molto la qualità della vita dei pazienti, e la percentuale di sopravvivenza non arriva oggi a risultati soddisfacenti. Perciò l’idea è quella di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia rara ma che impattano fortemente sulla vita quotidiana delle persone”.
"In Italia si stanno facendo grossi passi in avanti"
La dottoressa Alba Di Pardo, genetica e clinica delle malattie rare, parte invece “dal presupposto che oggi non c’è una cura risolutiva per le malattie rare. Va comunque detto che in Italia si stanno facendo grossi passi in avanti. Bisogna intraprendere dei percorsi di consapevolezza e di sensibilizzazione affinché tutti possano supportarla”.
Spazio, come detto, anche al lato politico-istituzionale, con le parole di Fabiola Bologna, segretario della XII Commissione Affari sociali e sanità della Camera dei deputati. “La nostra proposta di legge sulle malattie rare – afferma la Bologna, primo firmatario – è diventata finalmente legge. Una legge che guarda ai pazienti e alle loro famiglie. Ci aspettiamo i decreti attuativi, che chiediamo alle istituzioni: in particolare quello sul fondo di solidarietà, visto che parliamo di disabilità, maggiore aiuto ai care giver, per un inserimento scolastico che possa essere importante per i nostri studenti con malattia rara e per l’inserimento nel mondo del lavoro”.
"Tutte le malattie rare possono portare a una condizione di disabilità"
Sulla stessa lunghezza d’onda Vincenzo Zoccano, già sottosegretario con deleghe a Famiglia e Disabilità e Malattie rare e disabilità, e oggi presidente di Fondazione Alia. “Tutte le malattie rare molto spesso portano ad esiti tali da determinare una condizione di disabilità”, dice Zoccano, “Nel plaudire all’iniziativa del Legislatore al fine di dotarsi di un provvedimento così importante per i pazienti, le famiglie e la ricerca sulle malattie rare, auspico che il governo voglia emanare al più presto tutti i decreti attuativi che consentano un’applicazione puntuale del provvedimento di legge.
Credo fortemente che tali decreti debbano scongiurare l’odiosa disomogeneità di trattamento sul territorio Nazionale. Non devono esistere cittadini di serie A e cittadini di serie B”.
