Malattie rare, D'Amelio incontra le associazioni

“Il Convegno internazionale sulla genetica e malattie rare in Nefrologia organizzato dal prof. Giovambattista Capasso, Ordinario di Nefrologia presso la Seconda Università di Napoli e Direttore Scientifico di BioGem, ha un grande rilievo scientifico ed è significativo che si svolga nella nostra regione per l’eccellente attività di ricerca che vede protagonista la Campania”. 

Così dichiara Rosetta d’Amelio, Presidente del Consiglio regionale della Campania, che domani, giovedì 27 ottobre, parteciperà al Convegno Internazionale di Nefrologia, dedicato al tema della Malattie Renali Genetiche e Rare che si terrà a Napoli,  al Centro congressi di Via Partenope 36.

In particolare è prevista, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, una sessione con i pazienti che sarà presieduta dal Presidente del Consiglio Regionale della Campania On.le Rosetta D’Amelio e sarà co-moderata dal prof. Giovanbattista Capasso e dal prof. Generoso Andria nella sua veste di Coordinatore del Centro Regionale delle Malattie Rare. 

“Ritengo molto importante questo incontro. Le istituzioni – sottolinea D’Amelio – devono sostenere la ricerca sulle malattie rare e garantire i livelli essenziali di assistenza per i malati e il supporto alle famiglie. Affrontare il nodo delle malattie rare – spiega la Presidente – significa chiamare in causa il mondo della ricerca, l’integrazione socio-sanitaria, l’industria e la distribuzione dei farmaci, la costruzione di una rete tra i vari soggetti. Dobbiamo - continua D’Amelio - fare un salto di qualità rispetto al passato. Ognuno deve fare la propria parte. Per vincere questa sfida occorre rendere il dovuto merito alla comunità scientifica che sta lavorando alacremente sulle malattie rare e ascoltare le famiglie e le associazioni di malati, che sono portatrici di un sapere che serve sia al mondo scientifico che alla politica. C’è bisogno di vicinanza e condivisione perché – conclude D’Amelio - queste patologie sono esperienze di solitudine particolarmente dolorose”.